Interview

Reden wir über…

 

Epilepsie

Interview mit Markus aus Wien, 47 Jahre alt, seit frühester Kindheit an Epilepsie erkrankt

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(Auf dem Foto: Markus aus Wien, heute, nach erfolgreich verlaufener OP)

Man schätzt, dass 0,5% – 1% der Bevölkerung an Epilepsie leiden. Noch mehr, etwa 2%, erleben wenigstens einmal in ihrem Leben einen epileptischen Anfall. Die Dunkelziffer dürfte höher sein. Findet sich eine Ursache für eine Epilepsie (z.B. ein alter Schlaganfall oder eine Raumforderung, siehe Schnittbild des Gehirns), handelt es sich um eine symptomatische Form. Bei den meisten sogenannten idiopathischen Epilepsien konnte eine genetische Ursache festgestellt werden. In einigen Fällen bleibt die Ursache jedoch ungeklärt. Von Patient zu Patient variieren sowohl die Anfallhäufigkeit, wie auch die Intensität und Art der Anfälle. Für die meisten Epileptiker gehören jedoch Absencen, Auren oder gar der gefürchtete „Grand Mal“ zum Lebensalltag.

Einer von ihnen ist Markus aus Wien, 47 Jahre alt.

Susannah Winter: Hallo Markus, vielen Dank, dass du dich bereiterklärt hast, an „Reden wir über …“ mitzuwirken. Du hast im Vorfeld das Alter der ersten Anfälle um das 6-7 Lebensjahr angesetzt. Wie sah der erste Anfall aus? Wie schnell gab es die Diagnose? Wie sahen allgemein die ersten Behandlungsvorschläge aus und würdest du diese in Rückschau als „hilfreich“ und „vorbeugend“ einstufen? Falls nicht: Was hättest du dir in Retrospektive von Ärzten, Familie gewünscht? Was wäre hilfreich gewesen?

Markus aus Wien: Nach mehr als 40 Jahren hab ich mich im Zuge dieses Interviews erstmals wieder mit meiner alten Krankenakte beschäftigt. Womit alles begann ereignete sich, als ich fünf Jahre alt war. Es war ein Familienausflug, bei dem ich plötzlich umgefallen bin und für mehrere Stunden im Koma lag. Laut Krankenbericht war es eine Meningoencephalitis, eine Gehirnhautentzündung. Das Koma ist mehr als 40 Jahre her, aber ich kann mich noch immer genau an den Moment des Erwachens erinnern. An meine ersten Worte „Wo bin ich?“, ich sehe die Zimmerdecke noch genau vor mir. Den Moment werde ich nie vergessen. Danach begannen die Anfälle. Die ersten Jahre immer wieder einige kleinere Anfälle in der Woche. Bis ich dann mit elf den ersten großen Grand Mal hatte. Weiterlesen

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Borderline

Interview mit Maike Schollmeier, 29 Jahre alt, Borderlinerin etwa seit ihrem zwölften Lebensjahr

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(Auf dem Foto: Maike Schollmeier, Copyright: Florian Schmidt)

 

Die Borderline-Persönlichkeitsstörung verdankt ihren Namen der Tatsache, dass man die Erkrankung nach psychoanalytischem Verständnis zwischen neurotischen und psychotischen Störungen ansiedelte (Borderline – Grenzlinie). Traumatische Erfahrungen, soziale Vernachlässigung wie auch genetische Faktoren gelten als verantwortlich für das Entstehen dieser psychiatrischen Erkrankung, die die Betroffenen mit massiven Ängsten, innerer Zerrissenheit, intensiven emotionalen Schwankungen, Spannungszuständen zurücklässt, die in vielen Fällen zu autoaggressivem, massiv selbstverletzendem Verhalten führen. Betroffen sind nach Schätzungen etwa 3% der Bevölkerung, junge Frauen wie auch Männer.

Weiterführende Informationen finden sich unter anderem hier.

Eine der Betroffenen ist Maike Schollmeier, 29 Jahre alt, diagnostiziert mit Borderline, Depressionen und einer ängstlich-vermeidenden Persönlichkeitsstörung.

Susannah Winter: Es gilt als gesichert, dass ein Zusammenspiel zwischen genetischen Faktoren und in vielen Fällen frühe traumatische Erfahrungen für die Entstehung der Borderline-Störung verantwortlich sind. Über die Hälfte der Betroffenen berichtet von schwerwiegendem Missbrauch in der Kindheit, über 60% von emotionaler Vernachlässigung, fast alle aber über ein soziales Umfeld, in welchem sie sich in hohem Maße als fremd, gefährdet und gedemütigt erlebt haben. Auch du hast ja im Vorgespräch bereits angedeutet, dass die Erlebnisse mit deiner alkoholkranken Mutter und der kontrollsüchtigen Oma auslösende Faktoren für deine Erkrankung waren.  Kannst du ein wenig über frühe Kindheit, die Art der traumatischen Erlebnisse und die frühe Jugend mit Beginn der Erkrankung schildern? Wie war dein Leben vor, wie mit der Erkrankung. Was war die nachhaltigste Veränderung?

Maike Schollmeier: Zuallererst muss ich leider eingestehen, dass ich wenig Kindheitserinnerungen habe. Ich weiß, dass ich schon immer eher introvertiert und ruhig war. Ich habe immer versucht, es allen anderen recht zu machen, damit auch alle stolz auf mich sind. Nie hegte ich den Gedanken, auf mich und meine Handlungen selbst stolz sein zu können. Belohnungen in Form von sozialen Aufmerksamkeiten und Belobigungen waren für mich schon immer von anderen abhängig, ob die Umsetzung der Handlungen mir schwerfiel oder nicht, spielte dabei für mich nie eine Rolle. Weiterlesen

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Sucht

Interview mit Jonas M. (Name auf Wunsch anonymisiert), in der Vergangenheit heroinabhängig, derzeit in einem Substitutionsprogramm und auf dem Weg aus der Sucht.

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(Fotoquelle: Pixabay)

 

Viele Wege führen in die Sucht. Gelegentlich ist es simpler Gruppenzwang, das Bedürfnis, irgendwo dazuzugehören. Manchmal auch einfach nur Neugier. Viel öfter jedoch steckt dahinter eine Lebensgeschichte, die den Drang, dem eigenen Leben entfliehen zu wollen, seelischer Schmerzen Herr zu werden, begünstigt und verstärkt. Physische und psychische Gewalt im Elternhaus kann ebenso Auslöser werden wie Eltern, die selber konsumieren. Sei es nun Alkohol oder andere Substanzen. Natürlich ist, neben den soziologischen Gründen, oft auch eine physische Prädisposition vorhanden.

Aus der Sucht führen hingegen weit weniger Wege und meist sind diese alleine zu gehen. Wer, oft nach einer langen Drogenkarriere, erstmal beim Heroin angelangt ist, für den gibt es nicht mehr allzu viele Alternativen. Nicht wenige sterben. Sei es an einer Überdosis, an gepanschten Drogen, an Hepatitis und anderen Erkrankungen, zugezogen durch schmutzige Nadeln. Einige schaffen den kalten Entzug, ein leidvoller Weg, doch einer, an dessen Ende ein Leben ohne Drogen stehen kann.

Ein dritter Weg ist das Substitutionsprogramm. Hier wird durch die regelmäßige Verabreichung von Opioiden, die im Gegensatz zum Heroin nur schmerzlindernd wirken, jedoch kein „High“ erzeugen, und deren Gabe nach und nach reduziert wird, der Abhängige so behutsam wie möglich aus seiner Sucht entwöhnt.

Diesen Weg geht gerade Jonas M., der nach langen Jahren der Abhängigkeit allmählich wieder in einem Leben ohne Drogen Fuß fasst.

SusannahWinter: Hallo Jonas. Vielen Dank für deine Bereitschaft, so offen mit mir zu sprechen. Gerade das Thema „Sucht“ ist ja mit gesellschaftlicher Stigmatisierung verbunden. Umso wichtiger, Betroffenen, Angehörigen von Betroffenen und Menschen, die zwar keine Berührungspunkte mit Drogen und Drogensucht hatten, möglicherweise aber Vorurteile pflegen, Einsichten in Beweggründe, Erleben und Konsequenzen zu ermöglichen.

Zu den Fragen: Drogensucht soll zwar in gewissem Maße auch erblich sein, zumindest soll es eine gewisse Prädisposition gegeben, steht als Krankheit jedoch so gut wie nie nur für sich, sondern braucht Auslöser, die oft in traumatischen Erlebnissen, Kindheitstraumata, Erfahrungen liegen. Oft beginnen auch Süchte, Alkoholismus, Drogenkonsum bereits im Jugendalter, bzw. bei jungen Erwachsenen, jedoch nicht zwangsläufig. Es kann auch nach Trennungen, Verlusten, schwierigen Lebensphasen zum Suchteinstieg kommen. Was würdest du heute als Ursache für deine Sucht ausmachen? Gibt es eine Vorgeschichte?

Jonas M.: Als ich zwölf war, meine beiden Brüder gerade zehn und elf, ließ meine Mutter sich von meinem gewalttätigen und alkoholkranken Vater scheiden. Von meinem Familienleben kann ich also nicht viel erzählen da ich nach meinem siebzehnten Lebensjahr fast keines mehr hatte. Ich wollte meiner alleinerziehenden Mutter nicht mehr zur Last fallen und zog mit siebzehn von zu Hause aus. Weiterlesen

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Autismus

INTERVIEW MIT Karl Hollerung, Autist

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(Karl Hollerung)

 

Spätestens seit dem Film „Rain Man“ ist der Begriff „Autismus“ den meisten bekannt. Leider hat aber eben auch dieser Film, wie so viele andere Klischeedarstellungen autistischer Menschen, ein Bild von Autismus in den Köpfen gefestigt, das der vielfältigen Realität der meisten Autisten nicht gerecht wird. Das Bild des schaukelnden, in sich gekehrten Inselbegabten, dessen Leben ohne fremde Hilfe nicht zu meistern ist macht es vielen Autisten schwer, in der Gesellschaft Fuß zu fassen.

Fragt man: „Was ist Autismus“, so erhält man auf der Seite „Autismus Deutschland e.V. – Bundesverband zur Förderung von Menschen mit Autismus“ folgende kurze Erklärung:

„Autismus ist eine komplexe und vielgestaltige neurologische Entwicklungsstörung. Häufig bezeichnet man Autismus bzw. Autismus-Spektrum-Störungen auch als Störungen der Informations- und Wahrnehmungsverarbeitung, die sich auf die Entwicklung der sozialen Interaktion, der Kommunikation und des Verhaltensrepertoires auswirken.“

Es gibt einige typische Merkmale, die in unterschiedlicher Ausprägung auftreten.

Zu nennen wären:

  • Schwierigkeiten in der Kommunikation und sozialen Interaktion
  • Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten, die zwanghaft wiederholt werden und Probleme mit plötzlichen Veränderungen im Alltag
  • Eine atypische Wahrnehmung und Verarbeitung von Sinneseindrücken, die oft intensiver und reicher ist, als es der „Norm“ entspricht.

Und doch gleicht kein Autist dem anderen. Jeder von ihnen erlebt Autismus als etwas ganz Persönliches, Individuelles.

Karl Hollerung ist einer von ihnen und bereit, uns einen kleinen Einblick in sein Erleben zu gewähren:

Susannah Winter:  Besteht deine Erkrankung von Geburt an? Wenn nicht, wann traten die ersten Symptome auf, wie sahen diese aus? Autismus wird ja, je nachdem wie stark die Ausprägung ist, typischerweise bereits in den ersten Lebensmonaten diagnostiziert, gelegentlich allerdings auch erst in späteren Lebensjahren. Wann gab es in deinem Fall die Diagnose und durch wen?

Karl Hollerung:  Als erstes möchte ich klarstellen, dass Autismus eine andere Art der menschlichen Wahrnehmung und der menschlichen Kommunikation ist. Autist ist man auch sein Leben lang, von der Geburt bis zum Tode. Aus diesen Gründen kann man nicht von einer Erkrankung sprechen. In der heutigen, zunehmend chaotischen Welt wird eine autistische Wahrnehmung jedoch zu einem immer größer werdenden Problem, weshalb man heute durchaus von einer Behinderung sprechen kann. Ich denke, dass dies in früheren Zeiten anders gewesen sein dürfte. Weiterlesen

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Zungenkrebs

Interview mit Claudia Braunstein, an Zungenkrebs erkrankt

 

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(Vienna Foodcamp)

 

Zungenkrebs, der vorwiegend ab der sechsten Lebensdekade auftritt, gehört in den Bereich der Mundhöhlenkarzinome. Diese liegen mit 6 Prozent der Krebserkrankungen damit an sechster Stelle der Häufigkeit aller Karzinome, wobei Männer doppelt so häufig betroffen sind wie Frauen. Zu den Anfangsbeschwerden können Schmerzen, Mundgeruch und Sprechbehinderungen gehören. Gerade bei Tumorbildung in der Mundhöhle, die oft lange unentdeckt bleiben, gilt eine Früherkennung als enorm wichtig für den erfolgreichen Verlauf der anschließenden Therapie. Tabak und Alkoholmissbrauch gelten als Hauptrisikofaktoren, sind jedoch nicht zwingend ursächlich.

Eine der Betroffenen ist Claudia Braunstein, der man auf den ersten Blick nicht ansieht, welche Rolle der Krebs in ihrer Vergangenheit gespielt hat:

Susannah Winter: Wie alt warst du, als du die ersten Symptome des Mundhöhlenkarzinoms bemerktest?  Welche Beschwerden zeigten sich? Hast du sofort an Krebs gedacht? Wie lange hat es gedauert, bis du einen Arzt aufgesucht hast?

Claudia Braunstein: Im Nachhinein gesehen zeigten sich die ersten Symptome im Frühjahr 2011, da war ich 48 Jahre alt. Ich hatte um die Osterzeit herum zwei goldene Inlays innerhalb einiger Tage verloren. Das war nicht wirklich tragisch, weil es keine Schmerzen verursachte. Allerdings biss ich mir mit den scharfen Zahnkanten mehrmals auf den hinteren Zungenrand. Das verursachte kleine weiße Stellen, wie man sie eben kennt, wenn man sich in die Zunge beißt. Ich hatte mir dann umgehend einen Zahnarzttermin vereinbart, um die Inlays wieder einsetzen zu lassen. Aus verschiedenen Gründen hat sich der Termin mehrmals verschoben. Einmal musste ich geschäftlich ins Ausland, ein anderes Mal erkrankte der Zahnarzt. Schließlich war es dann bereits die zweite Julihälfte, dass ich endlich zum Arzt kam. Die kleine weiße Stelle machte ja keine Probleme, ich habe sie mit einer Tinktur behandelt und mit Salbeitee gespült. Also gab es null Grund für eine Beunruhigung. Keine Schmerzen, keine Schluckbeschwerden. Einfach nichts, was auf etwas Ernstes hindeuten hätte können. Weshalb ich dann letztlich doch beim Arzt landete, war der Umstand, dass mir beim Fisch essen eine Gräte in die kleine Wunde rutschte und einen unbeschreiblichen Schmerz verursachte, der vom Kopf bis in die Zehenspitzen fuhr. Noch am gleichen Tag erhielt ich einen eingeschobenen Termin. Und wieder ging es mir nur darum, die Inlays einzusetzen, weil ich ja die scharfen Kanten als Verursacher für diese kleine weiße Stelle erachtete. An ein Karzinom oder einen Tumor hatte ich nicht eine Sekunde gedacht, zumal mir eine Krebserkrankung in diesem Bereich gar nicht in den Sinn kam. Weiterlesen

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Stottern

Interview mit Ronja Zimm, seit frühester Kindheit von Stottern betroffen

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(Auf dem Foto: Ronja Zimm / Stottern – Momentaufnahmen / Fotografin: Laura Ludwig)

 

Für die meisten Menschen sind Sprache und das Sprechen an sich selbstverständliche Mittel zur Kommunikation. Wir nutzen sie, um uns mitzuteilen, unsere Emotionen und Bedürfnisse, unsere Meinung. Beim Einkaufen, in Beziehung und Familie, in Schule und Beruf ist das gesprochene Wort Basis für zwischenmenschlichen Austausch. Wie wichtig diese Fähigkeit zur Artikulation tatsächlich ist erfahren oft nur die, denen sie temporär oder langfristig abhandenkommt.

Allein in Deutschland stottern etwa 800.000 Menschen. Bei den meisten zeigt sich diese Sprechbehinderung bereits im Alter zwischen zwei und fünf Jahren. Per Definition ist Stottern eine „Unterbrechung des Redeflusses durch auffällige Blockaden, Wiederholungen oder Dehnungen.“ Tatsächlich entwickelt jedoch so gut wie jeder Stotterer ein individuelles Sprachbild mit ebenso individuellen Ausprägungen der Sprechstörung. Meist wird das Stottern von sekundären Symptomen begleitet. Dazu gehören z.b. das auffällige Verkrampfen der Gesichtsmuskulatur oder zusätzliche Körperbewegungen beim Sprechen. Zudem entstehen durch die gehemmte Kommunikation oft auch Rückzugstaktiken, zu denen das „Verschleiern“ gehört, bei dem Füllwörter oder Synonyme genutzt werden, um bekannte Sprachblockaden zu umgehen, aber auch gravierendere Selbstschutzhandlungen wie komplette Sprechvermeidung oder der Rückzug in soziale Isolation. Weiterführende Informationen finden sich hier.

Eine der rund 800.000 Betroffenen ist Ronja Zimm, 29 Jahre alt.

Susannah Winter: Besteht das Stottern bei dir von Kindheit an? Erinnerst du dich daran, wann die ersten Symptome auftraten und wie diese aussahen?

Ronja Zimm: Ich selbst kann mich nicht daran erinnern, mit dem Sprechen und Stottern angefangen zu haben. Aus Erzählungen weiß ich nur, dass ich in den ersten Monaten wohl noch fließend gesprochen haben soll und das Stottern erst im Kindegartenalter begonnen hat. Aus dieser Zeit sind auch meine ersten bewussten Erinnerungen: Eine Mischung aus Frustration darüber, dass ich durch die Krämpfe nicht mitteilen konnte was ich wollte und Unverständnis darüber, warum ausgerechnet ich so „anders“ war. Das hat die Kindergartenzeit zu einer tränenreichen gemacht. Weiterlesen

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Mukoviszidose

Interview mit Veronika Hosiner, seit der Geburt an Mukoviszidose erkrankt

 

Es ist ein seltener, erblich bedingter Gen-Defekt, der etwa 8000 Betroffenen in Deutschland und knapp 1000 Betroffenen  in Österreich das Leben schwer macht.

Mukoviszidose (von Mucus/Schleim und Viscidus/zäh), auch Cystische Fibrose genannt wird, zumindest heutzutage, in den allermeisten Fällen bereits bei Säuglingen festgestellt. Die Untersuchung auf Mukoviszidose gehört in Deutschland allerdings erst seit 2015 zu den regulären Screenings von Neugeborenen, so z.b. auch Schweiß- und Gentest. Der Schweißtest ist bereits seit 1959 ein verlässliches Diagnoseverfahren zur Feststellung dieser Erbkrankheit, da der Schweiß von Erkrankten einen erhöhten Salzgehalt aufweist. Wer mehr über Diagnosekriterien erfahren möchte, wird hier fündig.

Obwohl es typische Krankheitsbilder gibt, ist doch jeder Verlauf der Mukoviszidose individuell. Häufige Symptome betreffen Lunge, obere Atemwege, Verdauungsorgane und Bauchspeicheldrüse. Der Körper produziert in vielen Organen einen zähen Schleim, der von den Organen kaum abgebaut werden kann. Es kommt zu Symptomen wie Asthma, chronischem Husten, Verdauungsbeschwerden, Darmverschlüssen, Infektionen, Leberschäden, starkem Untergewicht und anderen Begleiterkrankungen.

Eine der 9000 Betroffenen ist Veronika Hosiner, gerade 26 Jahre alt. Wer Veronika das erste Mal sieht vermutet nicht, dass sie ihr Leben mit einer Krankheit verbringt, die immer noch häufig tödlich verläuft und mit einer verminderten Lebenserwartung einhergeht. Sie ist eine äußerst hübsche, sehr schlanke, junge, blonde Frau, die sich auf den ersten Blick nicht von ihren Altersgenossinnen unterscheidet.

Susannah Winter:  Wann wurde bei dir Mukoviszidose festgestellt und durch wen?

Veronika Hosiner: Die Diagnose bekamen meine Eltern direkt nach meiner Geburt mittels Schweißtest der damals gemacht wurde, da meine Mutter bei meiner Geburt bereits 41 Jahre alt war. Weiterlesen

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