Reden wir über…

 

Epilepsie

Interview mit Markus aus Wien, 47 Jahre alt, seit frühester Kindheit an Epilepsie erkrankt

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(Auf dem Foto: Markus aus Wien, heute, nach erfolgreich verlaufener OP)

Man schätzt, dass 0,5% – 1% der Bevölkerung an Epilepsie leiden. Noch mehr, etwa 2%, erleben wenigstens einmal in ihrem Leben einen epileptischen Anfall. Die Dunkelziffer dürfte höher sein. Findet sich eine Ursache für eine Epilepsie (z.B. ein alter Schlaganfall oder eine Raumforderung, siehe Schnittbild des Gehirns), handelt es sich um eine symptomatische Form. Bei den meisten sogenannten idiopathischen Epilepsien konnte eine genetische Ursache festgestellt werden. In einigen Fällen bleibt die Ursache jedoch ungeklärt. Von Patient zu Patient variieren sowohl die Anfallhäufigkeit, wie auch die Intensität und Art der Anfälle. Für die meisten Epileptiker gehören jedoch Absencen, Auren oder gar der gefürchtete „Grand Mal“ zum Lebensalltag.

Einer von ihnen ist Markus aus Wien, 47 Jahre alt.

Susannah Winter: Hallo Markus, vielen Dank, dass du dich bereiterklärt hast, an „Reden wir über …“ mitzuwirken. Du hast im Vorfeld das Alter der ersten Anfälle um das 6-7 Lebensjahr angesetzt. Wie sah der erste Anfall aus? Wie schnell gab es die Diagnose? Wie sahen allgemein die ersten Behandlungsvorschläge aus und würdest du diese in Rückschau als „hilfreich“ und „vorbeugend“ einstufen? Falls nicht: Was hättest du dir in Retrospektive von Ärzten, Familie gewünscht? Was wäre hilfreich gewesen?

Markus aus Wien: Nach mehr als 40 Jahren hab ich mich im Zuge dieses Interviews erstmals wieder mit meiner alten Krankenakte beschäftigt. Womit alles begann ereignete sich, als ich fünf Jahre alt war. Es war ein Familienausflug, bei dem ich plötzlich umgefallen bin und für mehrere Stunden im Koma lag. Laut Krankenbericht war es eine Meningoencephalitis, eine Gehirnhautentzündung. Das Koma ist mehr als 40 Jahre her, aber ich kann mich noch immer genau an den Moment des Erwachens erinnern. An meine ersten Worte „Wo bin ich?“, ich sehe die Zimmerdecke noch genau vor mir. Den Moment werde ich nie vergessen. Danach begannen die Anfälle. Die ersten Jahre immer wieder einige kleinere Anfälle in der Woche. Bis ich dann mit elf den ersten großen Grand Mal hatte.

Susannah Winter: Was waren die Konsequenzen im häuslichen Bereich? Sicher waren deine Eltern erschrocken und besorgt. Wie sah dein Leben ab dem Zeitpunkt aus? Hast du schon in dem Alter Medikamente erhalten? Wenn ja, weißt du noch welche? Veränderte sich ansonsten dein soziales Leben? Umgang mit Gleichaltrigen?  Was hältst du selber im Rückblick auf Kindheit und Jugend für einschneidend und prägend im Hinblick auf deine Erkrankung?

Markus aus Wien: Ich kann nur sagen, dass ich eigentlich ganz „normal“ aufgewachsen bin, also ohne besondere Vorsichtsmaßnahmen. Kindergarten, Volksschule, ich war von klein an in einem Sportverein und bin mit den Pfadfindern im Ferienlager gewesen. Halt überall mit dem Hinweis, dass ich Epileptiker bin. Ich war auch im Gymnasium.

Susannah Winter: Von Absencen bis Grand Mal kann die Epilepsie unterschiedlich stark auftreten. So ist ein bekanntes Phänomen das „Aura sehen“, das einen Anfall ankündigt. Visuelle Phänomene, das typische „Zucken“, Krampfen. Wie nimmst du die einzelnen Ausprägungen wahr und kannst du mittlerweile kommende Anfälle absehen? Wie nehmen/nahmen andere Menschen deine Anfälle wahr?  Du hast geschrieben, dass dir die Auren besonders zu schaffen machen. Wie sehen diese aus, was genau nimmst du wahr?

Markus aus Wien: Erstmal zu den Anfällen: Viele Epileptiker haben nur einen, max. zwei verschiedene Anfallstypen. Es gibt ja eine große Anzahl von Anfallstypen. (Hier eine Liste, Anm.)Es gibt eine ebenso große Anzahl verschiedener Auslöser, auf die jemand reagiert. Stroboskoplicht etwa löst bei manchen Menschen Anfälle aus. Es gibt auch sehr viele Menschen, die in ihrem Leben einen Anfall haben, ohne Epileptiker zu sein. Möchte auch da nicht die ganze Liste aufzählen. Ich habe praktisch so gut wie alle Anfallstypen, die es gibt. Fest steht nur, dass es bei mir keinen speziellen Auslöser gibt. Als einzige Einschränkung trinke ich keinen, bzw. kaum, Alkohol. Bei mir treten Anfälle aus wirklich völlig unterschiedlichen Gründen auf. Manchmal eine Woche keiner, dann zehn am Tag. Wie lang die längste „Ruhephase“ war, kann ich nicht sagen. Wobei ich vor 30 Jahren den Tauchschein gemacht hab und knapp 30m tief getaucht bin. Während zweier Tauchurlaube, je zwei Wochen, hatte ich jedenfalls glücklicherweise keinen. Meistens sind es kurze Absencen, oder ich steh plötzlich auf und geh herum, fall irgendwo plötzlich um. Die dauern von ein paar. Sekunden bis zu ein paar Minuten. Oft denke ich „irgendwas passt nicht“, oder es fehlen plötzlich ein paar Minuten. Dann weiß ich, dass ich einen hatte. Ansonsten höre ich, dass ich gerade einen Anfall hatte, ohne es mitbekommen zu haben. Oder ich habe eben die Grand Mal, wo ich mich einfach im Spital wiederfinde. Da weiß man, dass man halt einen hatte. Von meiner Zunge kann man einen Gebissabdruck nehmen. Zum Glück hab ich von denen sehr wenige. Ein bis zwei im Jahr. Wobei ich schon Grand Mal Serien hatte, die erst durch eine Narkose beendet werden konnten. „Lustig“ sind die, die man selbst mitbekommt. Einmal in der Schule bin ich plötzlich aufgestanden, zur Tafel gegangen, hab das große Geodreieck genommen und einer Mitschülerin in die Hand gedrückt. Dabei hab ich gehört, dass wer gesagt hat, dass ich gerade wieder einen Anfall habe. Der Lehrer sagte dann, ich solle mich setzen. Das habe ich gemacht und ein paar Sekunden später war ich wieder voll „da“. Oder ich habe beim Kartfahren auf der Bahn plötzlich umgedreht und bin zum Geisterfahrer geworden. Das hätte sehr gefährlich werden können, darum hab ich auch keinen Führerschein, darf ihn nicht machen. Für mich selbst sind Anfälle also „Routine“, weil ich sowieso von den wenigsten weiß.

Was das Umfeld betrifft, die machen sich eben mehr Sorgen. Es kann immer und überall passieren, bzw. wenn ich einen habe, müssen sie halt schauen dass nichts passiert. Oder eben den Arzt, die Rettung rufen, wenn etwas passiert ist. Ich höre dann oft, dass ich eben einen Anfall hatte. Das Einzige, was ich selbst als „Vorsichtsmaßnahme“ unternehme ist eben, keinen Alkohol zu trinken. Alles andere ist „Zufall“.

Die Auren sind für mich persönlich das eigentlich Schlimme an der Epilepsie. Anfälle bekommt man nicht mit, aber die Auren, „Vorahnungen“ kommender Anfälle, können die Psyche wirklich massiv belasten. Die meisten Auren sind kurze „Deja Vu`s“. Die dauern gerade einen Augenblick, den Bruchteil einer Sekunde. Ganz plötzlich, „war der Moment schon irgendwann einmal“. Es braucht dann, je nach Stärke des Deja Vu, ein paar Minuten, bis man das verdaut hat. In Spitzenzeiten hab ich 20 bis 30 in der Stunde gehabt.  Wobei es noch wesentlich stärkere Auren gibt. Auren, die bis zu mehreren Stunden dauern können. Man braucht alle Konzentration, sagt sich pausenlos, dass man durchhalten muss, dass man nicht „loslassen“ darf.  Alles rundherum fühlt sich anders an, „irgendetwas stimmt nicht“. Dieses Gefühl kann wirklich extrem stark werden. Ständig und pausenlos hochkonzentriert sein müssen, um die Kontrolle zu behalten, führt am Ende zur psychischen wie körperlichen Erschöpfung. Irgendwo auf der Straße etwa versucht man alles, um es bei klarem Verstand, bei Bewusstsein zu bleiben, es wenigstens bis nach Hause zu schaffen, wo man dann aus Erschöpfung zusammenbricht. Da braucht es auch Stunden, bis man sich wieder vollständig, geistig wie körperlich, davon erholt hat. Zeitweise hatte ich sehr viele starke Auren, viele in der Woche, oft einige am Tag.

Susannah Winter: Du schriebst, dass deine Epilepsie therapieresistent ist, Medikamente ständig gewechselt werden. Das heißt aber, sie wirken kurzzeitig? Wie lang war die längste „Ruhephase“ und gibt es Medikamente, die dir besonders gut geholfen haben/gar nicht helfen? Bekommst du gegen die Depression auch Medikamente? Wie sehen die Wechselwirkungen aus?

Markus aus Wien: Es hat eben, seit Beginn der Epilepsie, keinen wirklich längeren anfallsfreien Zeitraum gegeben. „Länger“ bedeutet im medizinischen Sinne, dass es  zumindest über ein paar Monate keine gibt, doch das hat es bei mir mir nie gegeben. Ich hatte nicht pausenlos jeden Tag welche, aber selbst zu den beste Zeiten habe ich alle paar Wochen epileptische Anfälle gehabt. Das Problem mit den Medikamenten war wohl der Gewöhnungsprozess. Eine Zeit lang, etwa ein paar Jahre haben sie mehr oder weniger gut geholfen, bis es wieder zu einer Zunahme der Anfälle gekommen ist. Natürlich hat es wirksamere und weniger wirksame, bzw. verträglichere und unverträgliche, Medikamente mit starken Nebenwirkungen gegeben. Es wurde praktisch alles ausprobiert und so gut wie immer habe ich mehrere verschiedene Präparate, eine Kombitherapie, bekommen. Die Liste der Nebenwirkungen, Wechselwirkungen ist endlos. Am besten hat mir „Gefahr von tödlichen Leberschäden“ gefallen. Grundsätzlich dämmen die Medikamente den Geist. Sie verursachen Müdigkeit, eine verminderte Auffassungsgabe und Reaktionszeit. Daneben verursachen praktisch alle Depressionen. Die letzten Jahre vor der OP habe ich von drei verschiedenen Medikamenten die jeweils zulässige Höchstdosierung genommen – und hatte trotzdem Anfälle. Am Ende sind dann eben sogar noch die Antidepressiva dazu gekommen und die haben als Nebenwirkung die Depressionen noch verstärkt.

Susannah Winter: Da mich, seit ich diese Rubrik betreibe, Esoteriker heimsuchen auch immer die Frage: Was hältst du von Homöopathie? Hast du alternative Medizin versucht? Wie oft wird dir erzählt, du müsstest nur „Positiv Denken“? Was denkst du über solche Einlassungen?

Markus aus Wien: Ja, ja, die Esoteriker… Um es ganz einfach zu sagen: Ich hab mich, was die Epilepsie betrifft, von Anfang an auf die Schulmedizin verlassen. Überhaupt wo dann die eigentliche Ursache, der eigentliche Auslöser, der Anfälle bekannt war. Eine Vernarbung an der Hirnrinde. Über „positives Denken“ brauch ich, glaube ich, nicht viel zu sagen (lacht)

Susannah Winter: Die meisten physischen wie auch psychischen Erkrankungen haben Begleitsymptome und Nebenerkrankungen. Du hast schon von depressiven Episoden geschrieben. Kannst du die physischen und psychischen Begleiterscheinungen genauer ausführen? Welche gibt es? Mit welchen Konsequenzen?

Markus aus Wien: Gerade jetzt wo ich das schreibe, bin ich am Verfassen eines Blogs au FuF. Vor ein paar Wochen war meine Freundin im Urlaub und ich eine Woche allein daheim. Ich habe in dieser Woche, in sieben Tagen, ein einziges Gespräch von Angesicht zu Angesicht geführt. Und das war mit meiner Psychotherapeutin. Ich hab jeden Tag im Kaffeehaus Kaffee bestellt, aber sonst kein persönliches Gespräch geführt. Gerade telefoniert habe ich fast täglich. Ich war 23 Stunden am Tag in der Wohnung, habe auch wenig gegessen. Hab mich völlig zurückgezogen. So etwas zB. ist alle Jahre vorgekommen. Man zieht sich zurück. Daneben bin ich dann auch oft im Umgang mit Freunden sehr sensibel,wobei das in die Richtung geht, dass ich die Angst habe mich zu melden, weil ich Freunde durch Aussagen meinerseits irgendwie verletzen könnte, dass ich sie irgendwie kränken könnte. Ich meine nicht, dass ich abfällig über irgendwen rede, ich möchte, dass sich andere meine Probleme nicht anhören müssen. Das führt eben dazu, dass ich lieber gar nichts sage, weil ich durch die Depression nicht viel Positives zu sagen habe. Am Ende redet man eben gar nicht mehr, was ein Teufelskreis ist. Man meldet sich bei niemandem mehr, was viele nicht verstehen. Sie glauben, dass man kein Interesse mehr hat. Dabei ist eigentlich genau das Gegenteil der Fall. Melden sie sich bei mir, hab ich einfach Angst was Falsches zu sagen oder irgendwelche Aussagen falsch zu verstehen. Es braucht lange, bis sich das wieder normalisiert hat. Wobei ich an und für sich ein recht geselliger Mensch bin. Habe vielleicht nie den allergrößten Freundeskreis gehabt, bin dennoch viel unterwegs.Daneben haben die Depressionen dazu gefürt, dass ich zu trinken begonnen habe.  Zum Glück nicht so weit, dass ich mit Vollrausch wo gelegen bin, doch das erste was ich gemacht habe, wenn ich heimgekommen bin, war zum Wodka zu greifen, gleich aus der Flasche zu trinken. Wobei insgesamt mit großem Abstand das größte Problem wohl das schlechte Gedächtnis ist. Und ich rede von einem extrem schlechten Gedächtnis. Das drückt sich vor allem im Job aus. Ich bin Optiker. Kommt ein Kunde, bringt etwa eine Reparatur und möchte sie 30 Minuten später abholen, erkenne ich ihn nicht wieder. Habe absolut null Ahnung, wer da vor mir steht. Nach nur 30min ist die Person völlig aus dem Gedächtnis ausgelöscht. Ebenso Termine, Telefonnummern. Viel Gesprochenes hab ich nach ein paar Minuten vergessen, wenn ich es mir nicht aufschreibe.Ich höre ständig von Eselsbrücken, die ich mir bilden soll. Wie klingt das jetzt, wenn ich sage, dass das absolut Null Sinn ergibt? Zu Namen, Gesichtern oder Personen soll man sich das denken, der sieht aus wie, etc. Leider bringt das nichts, weil man das Gesicht danach „noch nie gesehen hat“. Man wird als dumm, oder zu faul, etwas dagegen zu machen hingestellt. Ich schreibe hier „es ist eine Tatsache, dass mein Gedächtnis in diesen Punkten so schlecht ist und es gibt absolut keine Möglichkeit, das zu ändern“ Wie viele sagen jetzt wohl, dass das Blödsinn sei, dass man Gedächtnisübungen, etc. machen soll? Tut mir leid, das höre ich ständig, bringt aber nichts. „Lustig“, dass ich ein hohes Allgemeinwissen habe, sehr gut im Kreuzworträtsel lösen bin. Dennoch ist mein Personen- bzw. Kurzzeitgedächtnis extrem schlecht. Vor allem – und das verstehen leider die meisten nicht – lässt es sich nicht trainieren.

Meinen Job hab ich durch die Depressionen, die die Arbeit dort ausgelöst hat, verloren. Es hat schon etwas komisch angefangen. Ich bin als Dritter in die Werkstatt gekommen, aber es hat nur zwei Arbeitstische gegeben, die beide schon besetzt waren. Auch sonst, war die Arbeitsweise völlig anders, als ich es je gemacht habe. Alles eher Akkordarbeit. Für normale Kundengespräche durfte man sich kaum Zeit nehmen. Ich hing ständig irgendwie in der Luft, habe nie irgendwo einen eigenen Arbeitsplatz gehabt, den ich mir herrichten konnte. Das hat mehr und mehr verunsichert. Da hab ich im Winter bei jedem Wetter im Park gegenüber bis eine Minute vor neun (Öffnungszeit) gewartet, bis ich über die Straße in die Firma gegangen bin. Es war eiskalt, hat gestürmt, geschneit, aber ich hab trotzdem gegenüber gewartet, was sogar die Kollegen bemerkt haben. Für die einfachsten Arbeiten hab ich ewig gebraucht und dann hat trotzdem was nicht gepasst. Ich bin wirklich sehr gut in meinem Job, mache ihn seit knapp 30 Jahren sehr gerne. Wir hatten über 100 Jahre (gegr. 1889) eine eigene Firma, ich bin die fünfte Generation in einer Familie von Optikern, wollte nie etwas anderes werden. War kein besonders guter Berufsschüler, aber in der Firma, was Werkstatt und Allgemeinwissen im Verkauf betrifft, bin ich wirklich gut. Dennoch hab ich es in der Firma nicht mehr geschafft, einen Faden einzufädeln. Ich hab es am letzten Tag in 4 Stunden nicht geschafft, diesen ganz normalen Faden in ein Nadelöhr einzufädeln. Das hat mental absolut nicht mehr funktioniert.

Susannah Winter: Du hast mir im Vorfeld erzählt, dass du eine OP hattest, um deine Beschwerden zu lindern. Eine Narbe an der Hirnhaut war als Verursacher der Anfälle und Depressionen ausgemacht worden. Wie ist diese Narbe entstanden? Wie verlief die OP, was wurde gemacht?

Markus aus Wien: Wodurch die Narbe entstanden ist, lässt sich nicht sagen. Man vermutet, dass sie durch die Hirnhautentzündung entstanden ist, aber das ist eben nur Vermutung. Es hat lange, Jahrzehnte, gebraucht, sie als Auslöser der Anfälle zu erkennen. Vor einigen Jahren hat man dann angefangen, genauer in diese Richtung zu ermitteln. Bei einem der vielen KH Aufenthalte im Zuge schwerer Anfälle wurde überlegt, diese Narbe eventuell zu entfernen.

Dann hab ich Anfang 2015 wegen der Depressionen meinen Job verloren. Das wurde als guter Zeitpunkt gesehen, die Voruntersuchungen zur OP zu beginnen. Dabei waren eben sehr viele Faktoren zu beachten und zu untersuchen.

  • Liegt sie an einer Stelle, die man operieren kann? Wo genau, ganz genau, befindet sie sich?
  • Es wurde ausgeschlossen, dass das Sprachzentrum in Mitleidenschaft gezogen werden könnte, denn sonst wäre das Risiko als zu hoch eingestuft werden.
  • Ist diese Narbe der wahre, alleinige Auslöser? Auch das war natürlich gar nicht sicher.
  • Lässt der generelle Gesundheitszustand eine OP zu?

Um all diese Fragen zu klären, waren sehr viele, oft kurzfristige, Untersuchungen notwendig. Mehrmalige stationäre Aufenthalte in verschiedenen Spitälern. Besuche bei Psychologen und ein paar andere Tests. Jedenfalls hat die Vorbereitungsphase über ein Jahr gedauert. Ausserdem muss der Chirurg natürlich Zeit haben. Was nicht so einfach ist, denn es gibt in Europa einen einzigen Chirurgen für diese OP.

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(Auf dem Foto: Markus aus Wien während einer Untersuchungen vor der OP, EEG, Hirnstrommessung)

Am Ende hat es für Mai 2016 grünes Licht gegeben. Dabei war die beste Freundin meiner Freundin gerade hochschwanger und hat jeden Tag ihr Kind erwartet. Als Freitag der Anruf kam, ich müsse Montag ins Spital, dachte ich erst die Freundin bekäme ihr Kind. Mittwoch war die OP. Wie gesagt alles sehr, sehr kurzfristig.

Ich bin schon im Zimmer narkotisiert worden, hab den OP Saal also gar nicht gesehen. Beim Vorgespräch hat mir der Chirurg erörtert, was gemacht wird:

Die Haut am Schädel sollte ein Stück hinter dem Haaransatz, etwa in Höhe des linken Auges bis hinters rechte Ohr mit einem Schnitt aufgeschnitten werden. Dann wurde sie entlang dieser Linie vorgeklappt. Anschließend wurde ein Loch mit etwa 4cm Durchmesser in die Schädeldecke geschnitten und die Narbe entfernt. Der ausgeschnittene Schädelknochen wurde wieder eingesetzt, die Löcher, Risse, mit Kunstknochen ausgefüllt, danach mit Titanklammern am Schädelknochen befestigt. Danach wurde die Kopfhaut wieder zugeklappt und vernäht.

Den herausgeschnittenen Teil, den ich nie gesehen hab, der etwa fingernagelgroß sein soll, von der Dicke hab ich keine Ahnung, habe ich der Anatomie gespendet.

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(Post-OP – Narbe)

Was folgte, war eine Phase der Rehabilitation, die bis heute andauert. Die ersten Wochen war ich zu kaum etwas fähig. Aufgestanden bin ich das erste Mal einige Tage später. Da hab ich es mit viel Mühe geschafft, etwa 100m zu gehen. Der Kreislauf hat lange Zeit nicht viel mehr zugelassen. Auch sonst hab ich während des zehntägigen Aufenthalts in der Reha nicht viel geschafft. Fernsehen oder lesen war unmöglich, die Konzentrationsfähigkeit war noch viel zu schwach. Etwa nach sieben Tagen war ich das erste Mal im Freien. Wobei die Kraft, der Kreislauf, die Konzentrationsfähigkeit, nicht viel  länger als 30-40 Minuten angehalten hat.

Erst einen Monat später hab ich es geschafft, eine Stunde spazieren zu gehen. Wobei ich da immer noch sehr wackelig gegangen bin und vor allem war ich die ersten zwei Monate absolut nicht multitaskingfähig. Mit einem Eis in der Hand gehen war schon äußerst kompliziert, Stufen steigen mit Eis in der Hand fast nicht möglich. Auch während des Gehens telefonierens war nicht möglich. Fürs telefonieren musste ich mich irgendwo anlehnen, besser noch hinsetzen. Auch heute, nach vier Monaten, ist die Reha noch lange nicht vorbei. Körperlich bin ich zwar völlig fit, doch geistig fehlen noch ein paar Kleinigkeiten. Bei langer, intensiver Konzentration werde ich noch schnell müde. Ansonsten geht es mir aber gut.

Das Wichtigste: Die OP war erfolgreich. Ich hatte seither keinen Anfall mehr.
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(Das erste Foto nach erfolgreicher OP)

Susannah Winter: Das ist ja phantastisch!

Markus aus Wien: Ja. Aber bevor ich als „geheilt“ gelte,  muss ich mindestens ein Jahr anfallsfrei sein.  Außerdem muss ich noch sehr viele Jahre, vermutlich mein ganzes Leben, Medikamente nehmen.  Würde ich jetzt alles absetzen,  hätte ich sehr starke Entzugserscheinungen ,  bzw. sogar Anfälle…

Susannah Winter: Welche Auswirkungen hat die Erkrankung auf soziales Miteinander? Lässt sich der Alltag alleine meistern? Wenn nicht, wer hilft? Du hast eine Partnerin. Inwiefern spielt die Erkrankung eine Rolle in der Beziehung? Wie war das in vergangenen Beziehungen? Ist die Erkrankung der Grund dafür, keine Kinder zu wollen? Wie hoch würdest du deine Lebensqualität und –Möglichkeiten selber einschätzen? Und was würde zu mehr Lebensqualität beitragen, wenn du dir etwas wünschen könntest?

Markus aus Wien: Die schlimmste Erfahrung, die ich gemacht habe, war auf einer Urlaubsreise. Mit dem Sportverein, etwa 30 Personen. Die Zimmer wurden zugewiesen und derjenige, der mit mir das Zimmer geteilt hätte, den ich schon länger kannte, sagte: „Mit dem schlafe ich nicht in einem Zimmer“.

Ansonsten hab ich kaum Probleme gehabt, hab auch selten irgendwelche bösen Nachreden gehört.

Fad war es so mit 18, als alle den Führerschein gemacht haben. Als einziger ohne war man schon ein klein wenig Außenseiter. Trotzdem alles halb so wild und im Lokal war man eben der Einzige, der statt Bier eine Cola bestellt hat. Auch kein Problem. Prinzipiell ist meine Lebensqualität recht hoch. Das Einzige was ich vielleicht gern hätte, wäre der Führerschein. Doch selbst der geht mir, vor allem in der Stadt, nicht wirklich ab. Ich habe alles, was ich brauche: Eine tolle Freundin, mit der ich jetzt schon 20 Jahre zusammen bin, eine ausbezahlte Eigentumswohnung, ich war in über 30 Ländern auf allen fünf Kontinenten und außer der (hoffentlich geheilten) Epilepsie habe ich kaum Probleme. Gerade die Knie sind von vielen Jahren Leistunssport etwas bedient. Habe fünf Jahre American football, später Flagfootball und Lacrosse gespielt.

Susannah Winter: Bist du via Internet oder sogar persönlich mit anderen Betroffenen vernetzt und hilft dir dieser Austausch, nimmt er eine besondere Stellung in deinem Leben ein?

Markus aus Wien: Ich bin auf einer Seite von/für Epileptikern angemeldet, auf der ich hin und wieder schreibe, aber sonst habe ich keinerlei Kontakte in diese Richtung. Eigentlich lustig: Ich bin mein ganzes Leben Epileptiker, habe aber selbst noch nie einen Anfall bei jemand anderem gesehen.

Susannah Winter: Bist du im Verlauf deiner Erkrankung von Familie, Freunden, Fremden, Ämtern, Ärzten diskriminiert oder nicht ernst genommen worden? Gab es Schwierigkeiten hinsichtlich der Finanzierung von Medikamenten?  Der Bewilligung von Kuren oder Therapien?

Markus aus Wien: Ich bin im März in ein soziales Loch gefallen. Seit diesem Tag bekomm ich keine Unterstützung mehr. Weder Arbeitslosen- noch Krankengeld. Auch die Pensionsversicherung zahlt nichts. Im Zuge dessen wurde meine Sozialversicherung vom AMS abgemeldet und, da ich keinen Anspruch auf Notstandshilfe habe (meine Freundin verdient 200€ „zu viel“) von der KK nicht als Leistungsträger erkannt und so wurde die Sozialversicherung nicht übernommen. Also war ich drei Monate, auch zur Zeit der OP, nicht sozialversichert! So eine OP kostet privat sicher 10000 bis 20000€, wenn nicht sogar weit mehr. Ich bin jetzt rückwirkend bei meiner Freundin mitversichert.

Susannah Winter: Was würdest du dir von Ärzten, der Gesellschaft, der Politik aber auch von Familienmitgliedern, Freunden, Fremden im Umgang mit Deiner Erkrankung wünschen? In deinem Falle wohl besonders wichtig: Wie sollten Fremde reagieren, wenn du einen Anfall bekommst?

Markus aus Wien: Ob du´s glaubst oder nicht: Ich wüsste selbst nicht genau, was ich machen müsste, hätte da wer vor mir einen Anfall. Ich glaube, ich würde gespannt zusehen, wie das so aussieht und den Rest vergessen. Ansonsten ist es wichtig, Epilepsie nicht als Geisteskrankheit zu sehen, wir sind so normal wie alle anderen (wenn nicht manchmal sogar normaler). Wie sollten Fremde reagieren? Am besten bei einfachen Absencen einfach warten, bis sie vorbei sind und bei schweren Anfällen eventuell die Umgebung sichern und die Rettung rufen.

Susannah Winter: Niemand kennt dich besser als du selbst. Was tust du für dich, um dich besser zu fühlen? Was hilft? Was schadet?

Markus aus Wien: Ich lasse mich von der Epilepsie nicht einschränken, betreibe viel Sport. Früher auch Vollkontaktsport wie Football, der für den Kopf vielleicht nicht so optimal ist, und spiele gerne Videospiele, obwohl auf jedem Spiel draufsteht, dass Videospiele Anfälle auslösen könnten. Das Einzige was schadet, ist Alkohol, den ich völlig weglasse. Wobei jetzt nach der OP Vollkontaktsport absolut Tabu ist.

Susannah Winter: Welche Tipps würdest du Menschen geben, die mit derselben Erkrankung zu kämpfen haben? Vielleicht auch Tipps für Eltern, die gerade erfahren haben, dass ihr Kind betroffen ist? Wer hilft effektiv, wer ist der beste Ansprechpartner? Gibt es praktische Tipps, die Menschen in ähnlicher Situation den Alltag erleichtern?

Markus aus Wien: Das hängt natürlich mit der Stärke der Erkrankung zusammen. Ansonsten rate ich, das Kind nicht mit Samthandschuhen anzufassen, es so normal wie möglich weiterleben zu lassen. Der beste Ansprechpartner ist natürlich der Neurologe, der die Therapie bestimmt. Wie man einen guten Arzt erkennt, kann ich nicht sagen. Wobei es von Vorteil ist, wenn man einen guten Draht zu ihm/ihr hat, die Chemie zwischen Patient, Eltern und Arzt stimmt. Ebenfalls von Vorteil ist es, wenn zumindest der engere Kreis, der Chef, die Kollegen Bescheid wissen. Und dass denen auch klar ist, dass man nicht sterbenskrank ist, aber eventuell gewisse gefährliche Tätigkeiten lieber nicht alleine machen sollte. Es ist definitiv ein Nachteil, es völlig zu verschweigen, weil sonst die Reaktion auf einen Anfall recht heftig ausfallen kann.

Susannah Winter: Was wird in Artikeln über Epilepsie normalerweise außen vor gelassen oder findet keine Erwähnung, was du unbedingt würdest lesen wollen und bisher vermisst hast oder was andere unbedingt lesen sollten?

Markus aus Wien: Epilepsie ist eine sehr verzweigte Krankheit, die sich auf wirklich sehr viele verschiedene Arten zeigen kann. Praktisch jeder Epileptiker erlebt die Epilepsie anders. Auslöser, die Form und Häufigkeit von Anfällen, die jeweilige Therapie, Nebenerkrankungen, Nebenwirkungen von Medikamenten. Da stört es sehr, wenn in irgendwelchen Zeitschriften Artikel über Epilepsie stehen, die die Krankheit verallgemeinern und Epileptiker als Kranke die besondere Aufmerksamkeit brauchen hingestellt werden.

Susannah Winter: Zuletzt noch zu einem sehr ernsten Thema: Du hast geschrieben, dass du während der Jugend zwei Suizidversuche unternommen hast. Kannst und magst du darauf eingehen? Was waren die Beweggründe, bereust du dies heute? Hätte man präventiv handeln können, um dich davon abzubringen?

Markus aus Wien: Wenn ich jetzt über die beiden Suizidversuche nachdenke, frage ich mich, wie ich so dumm sein konnte. Wie viel Ärger mir die „Nachwirkungen“ gebracht haben. Aufenthalte in der Psychiatrie, ich musste die Schule verlassen, hatte Probleme mit Eltern und Bekannten. Es waren wirklich dumme Affekthandlungen. Jedoch hätte ich mich nach der letzten schweren Depression beinahe umgebracht, weil ich keinen anderen Ausweg mehr gesehen habe. Da habe ich mit dem Messer in der Hand auf dem Boden gesessen und habe eine halbe Stunde überlegt: „Soll ich, soll ich nicht?“ Ich habe Vor- und Nachteile abgewägt. Meine Freundin ist aus allen Wolken gefallen, als sie davon erfuhr.

Susannah Winter: Lieber Markus, vielen Dank für deine Offenheit und die Einblicke, die du uns ermöglichst.

Markus aus Wien: Es war wirklich schwieriger als ich dachte, diesen Fragebogen auszufüllen. So tief ins Gefühlsleben einzutauchen hat sehr viel mentale Kraft gekostet. Oft hab ich aufhören müssen, weil ich geistig nicht in der Lage war, weiterzumachen. Hab Alpträume gehabt. Auch die Psychologin hat mir geraten, mir genügend Zeit zu lassen. Es ist immer wieder zu leichten Depressionen gekommen, wenn ich nicht genügend Abstand genommen habe. Trotzdem Danke für deine tolle, wirklich professionelle, Vorbereitung des Fragebogens und die Möglichkeit zur Aufarbeitung.

Susannah Winter: Ich habe zu danken. Ich freue mich, dass du den Rest deines Lebens aller Voraussicht nach ohne weitere Anfälle verbringen kannst und ich wünsche dir und deiner Freundin für die Zukunft alles Gute.

 

(FÜR DIE  BLOG-REIHE „REDEN WIR ÜBER…“ SUCHT DIE AUTORIN AUCH IN ZUKUNFT MENSCHEN, DIE ÜBER IHRE PHYSISCHE/PSYCHISCHE ERKRANKUNG IM KONTEXT GESELLSCHAFT/POLITIK/INKLUSION ABER AUCH ALLGEMEIN ÜBER IHR INDIVIDUELLES ERLEBEN BERICHTEN WOLLEN. KONTAKTDATEN UND NÄHERE INFORMATIONEN FINDEN SICH HIER.)

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